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新的生命来了,应该给家人带来喜悦,但是对先天性心脏病患儿的家庭来说,孩子的疾病就像遮住了太阳的乌云一样。 2007年,以北京安贞医院儿童心脏中心刘迎龙教授为首的课题组首次进行了北京市户籍人口先天性心脏病发病率调查,发现北京地区先天性心脏病患儿约占全部出生婴儿的6.7%。 。 这个数字确实很揪心,但刘迎龙教授也希望通过本刊向先天性心脏病患儿家庭传播这个消息:小儿先天性心脏病,并不像大家想象的那么可怕。 不仅可以比较有效地预防,而且大多数人都可以比较有效地治愈。

“小儿先心病没有想象中可怕”

及时发现

迈出“三朝”的第一步

“我们经常说,应对疾病,以‘早发现、早诊断、早治疗’为基本,先天性心脏病也一样。” 那么,父母如何能及时发现孩子心脏的异常呢?

刘迎龙表示,先天性心脏病通常分为青紫型先天性心脏病和非青紫型先天性心脏病两大类。

青紫型先天性心脏病重症患儿出生或出生后不久面部或全身皮肤出现紫色(即“紫绀”)、气短、精神不振、不吃奶、反应下降、心衰等情况反复出现,如不及时治疗,生存期一般应超过1年 轻青紫型先天性心脏病患儿,初期“发绀”不明显,出生6个月左右出现发绀,逐渐加重,口唇、手指/趾甲床、耳垂及鼻尖等部位明显,手指/趾端逐渐膨大(即“太鼓拨” 吃奶、哭会出现呼吸困难等症状,严重时突然晕厥、抽搐的大孩子经常头痛头晕,走路、打游戏时自己蹲着休息一会儿。

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紫绀型先天性心脏病轻的病例可能没有明显的不适,但只有在体检时有心脏杂音的重症患儿在婴幼儿时期多出现饲养困难、呕吐、营养不良、容易疲劳、气喘等情况,哭闹时也会出现“紫绀”。 另外,患儿免疫力低下,反复罹患感冒和肺炎,容易咳嗽,同时也容易合并心力衰竭。 随着病情的发展,肺动脉压逐渐上升,就会出现比较明显的“紫绀”。

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刘迎龙教授提醒家长,日常生活中如出现以上表现,应高度警惕先天性心脏病的可能性,及时到医院进行检查。 比较简单的先天性心脏病经心电图、x线胸片和超声心动图检查,通常可以确诊。 检查后仍无法确定诊断的话,需要去心血管专科医院进行进一步的检查。

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抓住时机

早点治好就放心了

一位父母认为,先天性心脏病的孩子如果不做大手术是不安全的。 对此,刘迎龙表示,什么时候进行先天性心脏病手术,要视患儿的实际病情而定,不能根据年龄大小和手术耐受性而定。 某些先天性心脏病随着年龄的增长,并发症增加,病情也逐渐恶化,甚至失去治愈手术的宝贵时机。

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“当然,年龄小对手术的耐受性差,手术的危险性也高,但如果心脏畸形多而复杂,病变严重,血液循环就会紊乱,心肺功能也会受损。 随着年龄的增长,心肺功能的障碍也加剧,之后心脏畸形可以通过手术纠正,但受损心肺组织的功能难以恢复,即使手术成功也没能达到治愈的目的。 另外,由于手术来不及,也有威胁生命的危险疾病。 ”。

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刘迎龙认为,最常见的先天性心脏病动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损,其手术时间因缺损大小而异,如缺损大、分流量大、肺充血严重,常伴心衰、肺炎等并发症,应尽早手术

“所以,最好的方法是尽快带孩子去有条件的医院接受专科医生的检查,确定心脏畸形的性质、程度,由有经验的医生决定手术时机,达到最好的治疗效果。 刘迎龙补充说:“为了不耽误孩子的病情,不要有‘再长大一点治好’的想法。”

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手术治疗

处理先天性心脏病的终极方法

“咨询中经常有父母问先天性心脏病只能通过手术治愈吗? ”。 对此,刘迎龙教授表示,对大部分先天性心脏病来说,外科手术是比较有效的治疗方法。

常见的小儿先天性心脏病包括房间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭和单纯肺动脉狭窄,病情相对较轻,治疗性极强,婴幼儿时期通过外科手术、干预等方法完全根治,成功率接近100%。 术后长期效果也非常好,不会留下后遗症,患儿术后获得正常的生活质量,基本上可以和正常孩子一样学习、玩耍,将来可以照常工作和体力活动,养育孩子也不受影响。 并且,随着医学的进步,小儿的先天性心脏手术也在不断改善。

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在采访中,国内发现刘迎龙教授1994年开始的“右外侧小切口胸”新术式,经过十几年的实践,已应用于越来越多类型的心脏畸形矫正,越来越多的患儿不再使用大手术创伤。 用该手术方法治疗的患儿,术后手术瘢痕被掩盖,胸廓发育正常,生活质量进一步提高。

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刘迎龙教授还表示,随着小儿先心病手术治疗策略的革新,一些疾病的手术适应证也在扩大,以往国际上普遍认可的手术适用范围扩大,为越来越多的患儿提供了康复的希望。 手术方法和治疗手段的进步,改变了一些手术死亡率高、疗效差的情况。 “像主动脉转移手术一样,认为手术的最佳年龄应该小于6个月,但国外报告认为,如果患儿超过6个月,就不能根治。 我国先天性心脏病患者确诊时,往往已经6个多月大,错过了以前流传的最佳手术年龄。 对比这一国情,我们首先在国际上提出了诊断性治疗策略,扩大了6个月以上的主动脉转位患儿的手术适应证,使许多被认为已失去手术时机的患儿获得了新生。 ”。

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最后,刘迎龙补充说,一点新技术和手段的应用,如外科手术和介入相互结合,进一步发挥各自的特点,改善许多先天性心脏病患儿的症状,减少外科手术的次数,减轻患儿的痛苦,降低治疗费用。

“随着小儿心脏外科医生的探索和实践,先天性心脏病外科整体水平的提高,必将出现这方面的创新和突破,造福越来越多的先天性心脏病患儿。 ”。 记者宋莹

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